Revisione elenco malattie rare. “Inserire la sclerosi sistemica”

Con questo atto di indirizzo abbiamo chiesto di “garantire sostegno economico all’assistenza familiare per le persone malate di Sla”. Abbiamo anche chiesto di sollecitare il Governo ad una rapida revisione dell’elenco delle malattie rare a livello statale, inserendo anche la sclerosi sistemica (al momento non compresa), così da poter procedere con l’aggiornamento coerente del proprio elenco regionale.

Per quanto riguarda la Sla, abbiamo chiesto di “garantire il mantenimento di tutte le azioni poste in essere per il sostegno economico all’assistenza domiciliare per le persone con Sclerosi laterale amiotrofica, verificando altresì che le modalità di applicazione locale di sussidi ed esenzioni non creino difformità sul territorio regionale nelle modalità di trattamento dei pazienti”.

Oggetto 1632 – Risoluzione per impegnare la Giunta a sollecitare la revisione dell’elenco delle malattie rare a livello statale al fine di inserire la sclerosi sistemica in quello regionale, a garantire tutte le azioni in essere per il sostegno economico all’assistenza domiciliare per le persone colpite da SLA, evitando inoltre difformità, sul territorio regionale, nelle modalità di trattamento dei pazienti. (18 11 15) A firma dei Consiglieri: Zoffoli, Paruolo, Cardinali, Ravaioli, Montalti, Bagnari, Pruccoli, Caliandro, Marchetti Francesca, Zappaterra, Sabattini, Prodi, Poli, Taruffi, Torri, Mori, Iotti, Calvano, Rontini, Soncini, Molinari, Lori, Tarasconi, Rossi Nadia

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